Façons dont les patients se sont associés à la recherche
Apprendre des équipes de recherche et avec elles :
- Assister et participer aux réunions de l'équipe de recherche
- Découvrir la recherche, la bioproduction et les thérapies cellulaires
Fournir des conseils et des analyses d'experts aux équipes de recherche :
- Partager son expérience de vie avec le cancer, y compris les traitements
- Examiner les documents de recherche, c'est-à-dire le consentement éclairé et les documents destinés aux patients.
- Rédaction de lettres de soutien (par exemple, au comité d'éthique de la recherche)
- Recommander des moyens de réduire ou de supprimer les obstacles à la participation des patients
- Expliquer les préférences et les besoins des patients afin d'orienter les méthodes et les ressources.
- Identifier et expliquer les critères d'évaluation cliniquement pertinents définis par le patient
Codéveloppement avec les équipes de recherche :
- Questions de recherche, y compris les critères d'inclusion/d'exclusion des essais
- Documents d'information sur la recherche destinés aux participants à l'essai, y compris le consentement éclairé
- Stratégies et outils de mobilisation des connaissances
- (Co-)présentation des résultats de recherche
Rôle de chef de file au sein d'équipes de recherche :
- Évaluer les recherches en cours et fournir des conseils continus
- Création de résumés profanes
- Conseiller en tant que membre du comité de surveillance de la recherche
- Recrutement de patients pour des études, en tant que partenaires de recherche et participants aux essais cliniques
- Fournir un soutien par les pairs aux participants aux essais cliniques