Par Heather Blumentha
En 2018, John Bell, directeur scientifique de BioCanRx, avouait qu'au début, il n'avait pas vraiment saisi le potentiel de l'engagement des patients. Cependant, l'observation des interactions entre patients et stagiaires de recherche lors de la réunion scientifique annuelle de BioCanRx l'a convaincu de l'importance de cet engagement.
« J'espérais que les patients pourraient bénéficier de ces interactions », avait-il déclaré à l'époque. « Mais il a été très gratifiant de constater que les postdoctorants et les étudiants en tiraient autant de bénéfices que les patients. »
Le Dr Bell a parlé de l'Institut d'apprentissage, qui réunit patients et chercheurs pour des activités interactives et collaboratives d'échange de connaissances lors du Sommet annuel sur l'immunothérapie du cancer. Cette collaboration a donné lieu à un rapport de diffusion qui résume les principaux messages et réflexions du sommet et permet de partager ces informations avec BioCanRx, les communautés oncologiques et le grand public.
L'Institut de formation a permis à BioCanRx de recevoir le premier prix de la Société européenne de thérapie génique et cellulaire pour l'engagement du public et du patient, en 2017.
Catherine Wilhelmy est coprésidente du groupe de travail de l'Institut d'apprentissage cette année et coordonnatrice des partenariats avec les patients au Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Elle a accompagné sa mère et son mari tout au long de leur parcours contre le cancer, et elle-même atteinte d'un cancer du sein triple négatif, une forme particulièrement difficile à traiter. Toutes ces expériences lui ont permis de comprendre l'importance de donner la parole aux patients, non seulement dans leurs soins, mais aussi dans la recherche.
« Rencontrer une personne atteinte de cancer peut permettre à un chercheur d'appréhender les choses de manière beaucoup plus concrète », explique-t-elle. « Les patients apportent un point de vue nouveau et différent. »
Elle n’a que des éloges à faire à l’égard des efforts de BioCanRx en matière d’engagement des patients.
« Être disposé à inviter des patients à une conférence scientifique et à leur fournir le soutien nécessaire pour comprendre le déroulement et interagir avec les participants est un véritable cadeau », dit-elle. « Cela crée un espace privilégié pour partager ce que peuvent être les partenariats avec les patients ; c'est un atout pour tous ! »
« La maladie vous prive de votre pouvoir », ajoute-t-elle. « Les partenariats avec les patients sont valorisants. »
Les patients partenaires jouent également un rôle essentiel dans les projets financés par BioCanRx, notamment les essais cliniques. Dix-neuf projets financés par BioCanRx ont inclus des patients, et 20 patients partenaires ont participé à ces projets, dont le premier essai de thérapie CAR-T fabriqué au Canada.
Le Dr Manoj Lalu, de l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa (IRHO), a joué un rôle clé pour garantir la prise en compte du point de vue des patients dans cet essai. Et, selon lui, sans cette participation, la qualité de vie n'aurait jamais été prise en compte comme critère d'évaluation. De plus, le vécu des patients a contribué à éclairer les analyses économiques réalisées dans le cadre du projet.
Le Dr Lalu croit fermement à l’importance de la participation des patients à la recherche tout au long du continuum, du laboratoire à la clinique.
« Je ne pense pas qu'il soit trop tôt pour impliquer les patients », dit-il. D'ailleurs, lui et son équipe de l'OHRI développent des ressources pour les chercheurs souhaitant impliquer les patients dès le stade préclinique, une étape moins intuitive.
En ce qui concerne les milieux cliniques, « impliquer les patients est plus intuitif et courant, car ce sont des environnements avec lesquels ils sont naturellement familiers ».
Plusieurs ingrédients sont nécessaires pour que la participation des patients à la recherche soit un succès, dit-il :
Premièrement, les patients et les chercheurs doivent faire preuve d’ouverture d’esprit afin de profiter de l’opportunité d’apprentissage mutuel.
Deuxièmement, les deux parties doivent comprendre clairement leurs attentes et faire preuve de souplesse quant à leur contenu. Le Dr Lalu recommande de les consigner par écrit dès le départ.
Enfin, l’infrastructure est importante ; il faut des soutiens institutionnels et des ressources consacrées à la participation des patients.
La participation des patients aux essais cliniques peut être utile dans plusieurs domaines, notamment le recrutement et la fidélisation des patients. Le Dr Lalu souligne que la participation des patients peut être particulièrement utile dans le domaine des supports destinés aux patients, notamment en simplifiant la compréhension des documents de consentement – un besoin dont Mme Wilhelmy peut témoigner. Elle a participé à deux essais cliniques dans le cadre de son traitement contre le cancer et, dans les deux cas, les formulaires de consentement étaient, selon elle, « incompréhensibles ».
Outre les améliorations apportées à des essais spécifiques et à d'autres projets de recherche, l'un des avantages les plus importants de l'engagement des patients, selon le Dr Lalu, est la possibilité pour les stagiaires et le personnel junior d'interagir avec les patients, soulignant que c'est une opportunité d'influencer la prochaine génération de chercheurs.
Aujourd'hui, alors que l'engagement des patients est considéré comme partie intégrante du processus de recherche, on oublie facilement à quel point les initiatives d'engagement des patients de BioCanRx étaient révolutionnaires à leurs débuts. Pourtant, ce sont ces premières initiatives qui ont permis de reconnaître le rôle essentiel des patients dans l'amélioration du processus et des résultats de la recherche.