Participation du point de vue du patient/aidant
Par : Don Wood, défenseur des aidants et de l'engagement des patients dans la recherche et boursier patient BioCanRx 2022
Bien avant de me rencontrer en personne à Montréal, du 19 au 21 novembre, pour le Sommet BioCanRx sur l'immunothérapie du cancer (Summit4CI), j'avais des cours préparatoires et des formations à suivre pour devenir patient-chercheur, comme Cancer 101, Immunothérapie 101 et Communication scientifique 101. Avant de m'inscrire dans l'espoir d'être sélectionné, je n'avais aucune idée de ce qu'était ni de ce que signifiait réellement être patient-chercheur. Comme tout cela a changé pour moi maintenant !
L'Institut d'apprentissage regroupe des patients et des chercheurs universitaires choisis partout au Canada. Notre groupe était composé d'un large éventail de patients, de survivants et d'autres personnes, comme moi, qui s'occupent d'un proche atteint d'un cancer. Du côté universitaire, nous sommes jumelés à des chefs de file prometteurs du milieu de la recherche en immunothérapie. Nous avons également eu la chance d'accueillir des chercheurs universitaires des années précédentes qui nous ont encadrés, aux côtés d'experts scientifiques hautement qualifiés.
Le Sommet BioCanRx est véritablement une expérience unique en son genre qui nous permet d’interagir en tant qu’égaux avec les chefs de file de la recherche en immunothérapie et la communauté médicale en général, les scientifiques de la relève (l’avenir de notre industrie) et les patients, les survivants et les soignants ayant une expérience vécue du cancer – un rôle qu’aucun d’entre nous n’a jamais voulu, mais que nous servons fièrement et dans le respect de ceux qui viendront après nous partout au Canada.
J'ai initialement soumis ma candidature pour participer à Summit4CI comme une opportunité d'apprentissage personnel pour être mieux informé sur mon travail en tant que soignant, défenseur de l'engagement des patients dans la recherche et conférencier invité sur la manière dont je pourrais informer et aider les patients et les familles lorsqu'ils sont confrontés à un diagnostic de cancer et à des options de traitement.
Après avoir participé et participé à tous les aspects du Learning Institute, notamment en tant que juge de deux jours de sessions d'affiches, où les présentateurs incroyablement talentueux n'avaient que trois minutes chacun pour présenter leurs posters en langage clair et accessible aux patients, je suis désormais mieux informée sur les thérapies CAR-T, les microbiomes et les thérapies en constante évolution, développées et utilisées pour améliorer la santé de tous les patients atteints de cancer. Cet événement est incontournable pour toute personne impliquée dans les domaines scientifique, clinique, industriel ou des relations patients-aidants, car BioCanRx demeure un chef de file en science et en innovation en immunothérapie du cancer.
Participation du point de vue du PHQ de BioCanRx
Par : Alex Shepherd, B.Eng, candidat au doctorat, Département de biochimie, de microbiologie et d'immunologie et Conseil national de recherches du Canada, Université d'Ottawa
Lorsque j'ai postulé pour l'Institut d'apprentissage, je n'avais aucune idée de ce qui m'attendait. Le Summit4CI étant ma première conférence en présentiel, je pensais qu'il s'agirait peut-être d'un événement ponctuel, comme certaines des séances de réseautage auxquelles j'avais participé. Je ne m'attendais pas à faire partie d'un groupe soudé de personnes passionnées par le partage de leur expérience sur les deux fronts de la recherche sur le cancer, ni à l'engagement indéfectible de BioCanRx envers cette cause. Je suis extrêmement heureux pour les deux.
Mon combat contre le cancer a débuté en 2003, lorsque ma sœur cadette a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique. Heureusement, elle a survécu et est aujourd'hui guérie du cancer à plus de 15 ans. Cette expérience a toujours joué un rôle majeur dans mon approche de la recherche sur le cancer. Cela dit, l'écart entre la recherche en laboratoire et au chevet du patient reste important, et les stagiaires comme les scientifiques peuvent perdre de vue le véritable objectif de leur travail. Le Learning Institute m'a permis d'apprendre à intégrer davantage mon expérience d'aidante à mon travail et à transmettre l'importance du point de vue des patients à d'autres experts.
L'Institut d'Apprentissage a débuté bien avant la conférence, avec nos binômes. J'étais en binôme avec Don Wood, défenseur des droits des patients pour sa défunte épouse et son frère. Nous avons collaboré avec les autres groupes pendant plusieurs mois afin de fournir des bases en immunothérapie aux patients chercheurs et des bases en communication scientifique aux universitaires. Lors de la conférence, nous avons collaboré pour garantir une compréhension mutuelle et avons présenté un résumé de l'une des conférences au reste du groupe. Travailler avec Don et les autres patients chercheurs a été pour moi le point fort de la conférence. Ils ont posé des questions et apporté des points de vue que je n'aurais jamais envisagés. Leur perspicacité m'a permis de considérer les informations présentées par les intervenants non seulement comme un moyen d'atteindre une fin, mais aussi comme un moyen d'atteindre une meilleure fin.
Globalement, je trouve que le point de vue des patients a été extrêmement précieux pour moi en tant que jeune chercheur, surtout en tant que chercheur préclinique. Je quitte le Summit4CI non seulement avec une passion renouvelée pour la recherche, mais aussi avec une nouvelle perspective sur la recherche et le développement, et avec un groupe de patients prêts à m'écouter et à me conseiller si besoin. Je recommande vivement cette expérience à toute personne impliquée dans la recherche ; l'implication des patients s'est déjà avérée extrêmement précieuse dans notre laboratoire. En fin de compte, l'avancement du traitement du cancer est un objectif commun et collaboratif. Les défenseurs des patients sont là depuis aussi longtemps que nous. Pourquoi ne pas les laisser nous aider aussi ?