Membre du comité des patients partenaires stratégiques et coordonnateur des partenariats patients au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CRCHUS) et membre du groupe de travail BioCanRx – Cancer Stakeholder Alliance
– Catherine, pourriez-vous partager avec nous votre expérience du cancer en tant qu’aidante et patiente ?
En tant qu'aidante, j'ai accompagné ma mère pendant les 18 derniers mois de sa vie, lorsque j'avais 18 ans. Plus tard, j'ai également accompagné mon mari qui a été atteint de trois cancers (deux du côlon et un du poumon). Pour lui, il fait partie des chanceux. Aucune séquelle, aucune récidive – six ans sans cancer.
En tant que patiente, on m'a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif de stade 3. Les traitements ont duré 10 mois et j'ai pu reprendre une vie active cinq mois après la fin de mes traitements.
– Avez-vous participé à un essai clinique ou à une recherche ? Comment avez-vous vécu cette expérience ?
J'ai participé à un essai de phase IV pour un médicament antinauséeux. L'expérience a été vraiment positive : je n'ai jamais vomi. J'ai juste eu quelques nausées, un peu comme quand on est enceinte au tout début. De plus, participer à un essai clinique, c'était comme être une patiente VIP. C'était génial. Le seul point négatif, c'est de ne pas avoir eu de nouvelles de l'essai par la suite. J'aurais aimé mieux comprendre les résultats. Le même commentaire s'applique à l'autre essai clinique auquel j'ai consenti.
Le deuxième essai visait à vérifier l'hypothèse selon laquelle, en cas de réponse complète aux traitements de chimiothérapie, il pourrait ne pas être nécessaire d'irradier les ganglions lymphatiques axillaires. J'ai ressenti le même sentiment de « VIP » et j'ai eu l'agréable surprise d'être dans le bras de l'hypothèse proposée. Ils ont donc épargné mon aisselle et toute la partie supérieure du cou. Et comme pour l'essai précédent, je n'ai pas apprécié de ne pas en avoir de nouvelles.
Pour les deux protocoles, les formulaires de consentement étaient incompréhensibles.
– Pourquoi vous êtes-vous impliqué au sein du Comité des patients partenaires stratégiques du CRCHUS?
Dès le début de mon parcours contre le cancer, j'ai connu un immense manque de services pendant la phase prédiagnostique. J'ai eu le privilège d'échanger avec une amie qui traversait une rechute alors que j'attendais mon propre diagnostic. Sa façon de m'écouter sans appréhension m'a fait réfléchir : pourquoi ne pas inviter des personnes ayant vécu l'expérience du cancer à écouter ceux qui en ont peur ?
Je savais qu'une telle idée devait être prouvée avant d'être appliquée. Mais je n'avais aucune idée de comment mener des recherches.
Cela faisait un mois que je suivais des traitements lorsque, par un heureux hasard, j'ai croisé la professeure Marie-Claude Battista. Nous nous sommes croisés dans une ruelle sombre le 31 décembre 2018. Nous nous connaissions à peine, car nous avions travaillé ensemble sur un événement où elle avait été nommée responsable du partenariat avec les patients du CRCHUS. Je lui ai brièvement parlé de mon idée ; elle m'a invitée à me joindre au comité ; j'ai pleinement adhéré à sa mission, et c'est devenu ma bouée de sauvetage. C'est ainsi que le cancer a fini par prendre tout son sens dans ma vie. Après un an et demi, Marie-Claude a reçu une offre de promotion et m'a proposée comme successeure. Pour moi, le partenariat avec les patients est la voie à suivre.
Parlez-nous de votre rôle au sein de l'organisation. Comment votre parcours et votre expérience vous ont-ils préparé à ce poste ?
De 2005 à 2018, j'ai travaillé dans le système de santé, d'abord comme conseillère en communication, puis comme conseillère en soins centrés sur la personne. Je croyais tout savoir sur le sujet. En devenant patiente, j'ai découvert que je manquais d'informations cruciales. L'expertise de l'autre dans le miroir me manquait : vivre avec une maladie. Passer par le système au quotidien… Faire face à la possibilité d'une mort qui n'est pas seulement une possibilité lointaine. Ressentir une perte totale de contrôle sur la réaction de mon corps aux médicaments. Essayer de comprendre pleinement le traitement sans y parvenir. Craindre une récidive. Voir dans les yeux du clinicien ses propres inquiétudes à mon égard. Passer par toute la bureaucratie et les multiples absurdités du système. Être patiente. Et être patiente.
Être responsable du partenariat avec les patients me donne l'opportunité de changer le monde à petite échelle. Je n'aurais pas pu rêver d'un meilleur poste. J'ai le sentiment que mon expérience personnelle et professionnelle se sont combinées pour me permettre d'apporter quelque chose de précieux à la société. Ainsi, trois ans après mon cancer, je n'ai aucun mal à lui dire merci.
– Comment faites-vous pour que la voix des patients atteints de cancer soit entendue ? Comment fonctionne la collaboration patients-chercheurs au sein de votre organisation ?
Le groupe de patients partenaires avec lequel je travaille est totalement engagé. Notre objectif commun est que, dans un avenir proche, tous les projets de recherche commencent par la réflexion suivante : comment le partenariat patient pourrait-il influencer cette question de recherche ? L'année dernière, nous avons rassemblé des outils et produit un guide du chercheur local pour aider à aborder les questions fondamentales du partenariat patient lorsque l'équipe de recherche n'inclut aucun patient partenaire. Nous avons également fortement soutenu trois projets de recherche initiés par des patients. L'un vise à documenter l'expérience du partenariat patient au Centre de recherche du CHUS, un autre sur les traitements théranostiques des cancers digestifs, initié par un patient, et le dernier vise à identifier les besoins des enfants dont un parent est touché par le cancer. Ce projet est initié et mené par cinq enfants âgés de 9 à 12 ans.
Tout cela est possible grâce à l’engagement des patients bien sûr, mais surtout grâce au soutien total que nous recevons de la direction scientifique du centre et parce que nous sommes impliqués dans les décisions stratégiques du CRCHUS.
Qu'est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail au CRCHUS ? De quoi êtes-vous le plus fier ?
Ce groupe de chercheurs extraordinaires consacre son énergie à l'avancement des connaissances. Pour eux, c'est toute une vie passée à approfondir un sujet, à produire des connaissances… Être confronté à des « intrus » qui viennent vous remettre en question ce qui vous a pris toute une vie à construire doit être un véritable défi. Leur ouverture d'esprit et leur collaboration patiente me touchent profondément. Nous avons la chance de travailler avec des personnes aussi formidables.
– En ce qui concerne l’avenir, quels sont vos espoirs en matière de partenariats avec les patients dans la recherche sur le cancer ?
J’espère que les essais cliniques deviendront de véritables options de traitement systématiquement discutées avec les patients
J'espère que tout le monde, n'importe où au Québec, comprend ce qu'est la recherche et sait qu'il peut s'y impliquer.
J’espère un meilleur accès aux essais cliniques dans les zones reculées
J’espère que davantage de patients seront impliqués dans les décisions concernant la recherche.
J’espère que la recherche sera menée AVEC les patients plutôt que POUR ou SUR les patients.
– Qu’aimez-vous faire au-delà de votre rôle au CRCHUS?
Être une maman folle
Faire du karaoké (au désespoir de ceux qui écoutent)
Élever des poules pondant des œufs de toutes les couleurs
Construire une cabane rustique sur le terrain dont j'ai hérité dans les Cantons-de-l'Est
Cuisiner comme un fou
Peindre sans savoir ce que cela deviendra
Réinventer le monde autour d'un bon repas entre amis
Essayer des choses (légales et respectueuses ????) que je n'avais jamais essayées auparavant