– Louise, comment avez-vous été amenée à vous impliquer auprès de la Fondation Sauve Ta Peau ? Qu’est-ce qui vous a attirée vers cette organisation ?
R : La Fondation Save Your Skin a été fondée et est dirigée par Kathleen Barnard, une survivante du cancer qui, comme moi, n'avait initialement aucune chance de survie en raison de sa maladie. Elle a pris en main ses propres recherches et ses décisions concernant la manière de se renseigner sur les essais cliniques disponibles et autres informations pertinentes, et a survécu à son pronostic de plus de dix ans. J'ai survécu au mien de 27 ans. J'ai senti qu'elle était une âme sœur et que sa passion pour les personnes dans le besoin n'avait de limites que ses ressources et son temps.
Je souhaitais apporter mon expérience en politique de santé à la communauté oncologique à l'heure où des traitements innovants étaient développés et disponibles. La difficulté réside dans l'accès à ces traitements pour tous, indépendamment des financements disponibles ou de la situation géographique, et dans la nécessité de veiller à ce que les politiques de santé ne créent pas d'obstacles à cet accès. Kathy comprenait le lien entre accès et politique de santé et a toujours soutenu mon travail avec ferveur.
Parlez-nous de votre rôle au sein de l'organisation. Comment votre parcours et votre expérience vous ont-ils préparé à votre travail actuel ?
R : Mon rôle principal est de suivre et d'évaluer les politiques de santé à tous les niveaux de gouvernement et dans le secteur privé, et de faciliter la collaboration entre les groupes de patients afin de leur permettre de s'exprimer et de partager leur point de vue sur ces politiques. Cela se fait par le biais de divers médias, notamment des prises de position, des propositions de politiques, la participation à des consultations, des articles de presse et des interventions publiques. Seuls les patients et leurs soutiens peuvent véritablement comprendre les implications pratiques de ces politiques. Une mesure qui paraît avantageuse sur le papier peut avoir des conséquences négatives imprévues pour certains, voire tous les patients, et/ou être difficile à mettre en œuvre. Les décideurs politiques doivent en être conscients. J'ai eu la chance de travailler avec un groupe de représentants de patients dévoués et infatigables sur ces projets.
J’ai également été conseiller auprès de comités multipartites et d’autres groupes pour partager les meilleures pratiques, les questions d’intérêt commun et pour discuter de solutions potentielles.
Je m’intéresse également à la recherche, apprenant tout ce que je peux qui pourrait être utile à mon travail du point de vue du patient.
Je fais de mon mieux pour être disponible pour les autres personnes travaillant dans des rôles de représentation des patients dans d’autres organisations en tant que mentor ou simplement comme caisse de résonance pour leurs idées et leurs préoccupations.
Je suis diplômée en anglais et avocate de formation, ce qui m'a permis d'acquérir des compétences et une expérience très utiles dans mon travail de plaidoyer et la rédaction de mes mémoires. Mes 18 années de travail, tant au niveau national qu'international, auprès de la communauté des patients atteints du VIH/sida m'ont beaucoup appris sur la science, et plus particulièrement sur les essais cliniques, le fonctionnement des systèmes de santé, la façon de travailler avec des populations diverses, notamment celles ayant un accès limité aux déterminants sociaux de la santé que sont le logement, l'emploi, l'éducation et la formation, les réseaux sociaux, ainsi que le riche patrimoine culturel et les principes de nos communautés autochtones. J'ai également appris que, même si nous devons toujours nous efforcer de résoudre les problèmes avec les décideurs de manière collaborative et logique, le soutien du public est parfois nécessaire.
– Qu'est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail pour la Fondation Save Your Skin ? De quoi êtes-vous le plus fier ?
Je suis inspirée par les témoignages de patients et de leurs familles que nous avons aidés, individuellement ou collectivement, même si nous n'y parvenons pas toujours. Je suis particulièrement fière des messages que je reçois de patients et de leurs représentants, qui me remercient de les avoir écoutés, de leur bienveillance et de leur aide.
La COVID-19 a posé de nombreux défis aux patients atteints de cancer et aux organismes sans but lucratif qui les soutiennent. Quel a été l'impact de la pandémie sur vos parties prenantes et votre organisation ? Comment avez-vous dû vous adapter ?
R : Depuis le début de la pandémie de COVID-19, je surveille également les aspects de la pandémie qui ont un impact sur les patients atteints de cancer et je fais partie d’une équipe formidable de patients et de représentants de groupes de patients qui ont travaillé pour combler les lacunes dans les services aux patients et pour influencer les politiques publiques d’une manière qui reconnaît les besoins distincts des patients atteints de cancer.
Les retards dans l'accès à tous les services, du dépistage au diagnostic, en passant par les traitements, les interventions chirurgicales et le suivi, ont été tragiques. Les conséquences sur la santé physique et mentale de personnes déjà soumises à un stress extrême ont été déchirantes à observer. Les soins virtuels ont apporté un certain soulagement, mais n'ont certainement pas rempli le rôle que seuls les rendez-vous et les traitements en présentiel requièrent.
Des associations de patients ont collaboré pour collecter des fonds afin de créer un site web proposant des liens vers des informations sur la COVID-19, le cancer et les services de santé mentale. Elles ont également facilité et financé les déplacements en taxi de plus de 3 000 patients pour des rendez-vous médicaux liés à l'oncologie. Ceci, alors que les fonds destinés à nos associations sont encore plus limités qu'auparavant.
De nombreuses conférences et réunions, auparavant organisées en présentiel, se déroulent désormais virtuellement. Si cette approche présente certains avantages en termes de déplacements et d'efficacité, elle ne remplace pas les échanges informels et les présentations qui ont lieu, et qui donnent souvent lieu à des idées et des projets créatifs.
Un groupe d’organisations d’oncologie commence maintenant à étudier l’approche des soins virtuels spécifiquement pour les patients atteints de cancer et comment optimiser son utilisation tout au long du continuum de soins.
Le déploiement du vaccin auprès des patients atteints de cancer partout au pays est un sujet suivi de près par les groupes de patients atteints de cancer, tout comme par leurs professionnels de la santé. Craignant que le plan actuel d'intervalles de vaccination n'entraîne une baisse des résultats vaccinaux chez les personnes immunodéprimées, dont de nombreux patients atteints de cancer, nous avons lancé une campagne visant à sensibiliser les décideurs et le public à nos préoccupations et à garantir des changements appropriés dans chaque province.
– BioCanRx est heureux que vous présidiez le groupe de travail de l’Alliance des intervenants sur le cancer. Pourquoi était-il important pour vous d’assumer ce rôle ?
R : Je suis honoré de participer à BioCanRx et de présider son groupe de travail sur la CSA. Cet organisme de chercheurs reconnaît l'importance de la collaboration avec d'autres intervenants, notamment les patients et leurs représentants, une valeur rare. Faciliter cet échange est très enrichissant. Je sais que la recherche est enrichie par l'expérience concrète que les patients apportent à leur travail. J'ai également entendu des chercheurs qui travaillent avec des patients dire que cela a également enrichi leur expérience de recherche.
– À l’avenir, quels sont vos espoirs pour les organisations de lutte contre le cancer comme Save Your Skin ? (Par exemple, l’engagement des patients, un rôle accru dans la recherche, etc.)
J'attends avec impatience le jour où les associations de patients seront reconnues comme des partenaires à part entière dans tous les aspects du continuum des soins, de leur engagement dans la recherche à leur adhésion à tous les organismes gouvernementaux qui impactent leur vie, en passant par la prise de décisions éclairées en matière de politique de santé, à tous les niveaux de gouvernement et dans le secteur privé. J'attends avec impatience le jour où l'expérience du terrain sera considérée comme aussi importante que les connaissances théoriques et les diplômes.
– Qu’aimeriez-vous partager d’autre à propos de votre organisation ?
Je suis ravi que mon organisation ait reconnu l'importance d'intégrer les déterminants sociaux de la santé dans toutes ses activités. Je suis également honoré d'avoir pu bâtir des relations de confiance avec des collègues autochtones absolument remarquables, ce qui a enrichi et approfondi notre travail.
– Qu’aimez-vous faire en dehors du travail ?
Avant la pandémie, j’adorais voyager pour le plaisir, voir de bons films, aller au théâtre et à l’opéra et prendre de longs dîners remplis de rires avec des amis, que ce soit au restaurant ou sur ma terrasse.
Depuis la pandémie, je joue au Scrabble en ligne et je dîne avec une amie qui vit seule. J'apprécie la terrasse car je peux apercevoir de magnifiques cardinaux dans un arbre et les écouter chanter. J'ai aussi de longues conversations philosophiques avec ma fidèle compagne, Miss Elaine, une chatte tigrée de dix ans.