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Profil de membre de l'ASC – Niya Chari

Comment avez-vous commencé à vous impliquer auprès du Réseau canadien du cancer du sein ? Qu’est-ce qui vous a attirée vers cet organisme ?

Photo Niya Chari
Niya Chari du Réseau canadien du cancer du sein et membre du groupe de travail BioCanRx – Cancer Stakeholder Alliance

 

Comme de nombreux Canadiens, j'ai eu des proches qui ont reçu un diagnostic de cancer. J'ai pu constater à quel point cette maladie peut être difficile et dévastatrice. Mais j'ai aussi pu constater à quel point l'accès au dépistage et au traitement précoces peut être crucial pour le pronostic d'un patient. Je pense que c'est pourquoi la mission du Réseau canadien du cancer du sein, qui consiste à assurer la meilleure qualité de soins à toutes les Canadiennes touchées par le cancer du sein, m'a profondément touchée. C'était l'occasion de soutenir un mandat qui place les patients et leurs besoins au cœur des soins contre le cancer.

 

Parlez-nous de votre rôle au sein de l'organisation. (Comment votre parcours et votre expérience vous ont-ils préparé au travail que vous faites ?)

 

Je suis directrice des politiques de santé et des affaires publiques au RCCS depuis huit ans. Bien que je porte plusieurs chapeaux au sein de l'organisation, ma principale responsabilité est de diriger les plateformes de défense des intérêts et d'engagement du public. En un sens, mon rôle consiste à défendre la voix des patients et à veiller à ce que leurs points de vue influencent les décisions en matière de santé partout au Canada.

 

J'ai acquis une solide formation pour ce poste grâce à mon expérience en défense des droits au cours des 15 dernières années. J'ai débuté comme défenseur des jeunes, promouvant l'engagement civique des jeunes à Toronto. Après avoir obtenu ma maîtrise en santé publique internationale, je savais que je voulais me concentrer sur la lutte contre les inégalités en matière de soins de santé, tant au Canada qu'à l'échelle mondiale. Avant d'intégrer le RCCS, j'ai déménagé à Ottawa pour travailler en défense des droits en santé mondiale, coordonnant des délégations parlementaires pour les députés canadiens afin de constater comment nos investissements en aide étrangère sont utilisés pour soutenir les efforts de santé dans d'autres pays.

 

Travailler avec des décideurs politiques aux niveaux municipal, provincial, fédéral et même mondial m'a appris l'importance de la mobilisation communautaire et le pouvoir de demander ce que l'on veut. On présume trop souvent que les choses ne peuvent pas changer, mais j'ai pu constater à quel point le simple fait de s'exprimer et de collaborer peut engendrer des changements profonds.

 

Qu'est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail au Réseau canadien du cancer du sein ? (De quoi êtes-vous le plus fier ?)

 

Le RCCS est une organisation résolument engagée à répondre aux besoins des patients atteints de cancer. Tout au sein de l'organisation reflète cette approche centrée sur le patient, y compris notre structure de gouvernance. Le conseil d'administration du RCCS est entièrement composé de personnes ayant elles-mêmes reçu un diagnostic de cancer du sein. Ce modèle unique motive notre engagement à nous concentrer sur les besoins des patients et à les utiliser pour améliorer le système de santé. Au fil des ans, nous avons pu bâtir ressources de navigation pour les patients, le changement politiques de santé être plus inclusif, pour permettre aux patientes atteintes d'un cancer du sein d'avoir un meilleur accès aux traitements et de préparer nos systèmes de santé à combler les lacunes émergentes dans la prise en charge des patients. Je suis reconnaissant de pouvoir continuer à façonner le système afin qu'il soit, à terme, plus performant pour les patients et leurs familles.

 

La COVID-19 a posé de nombreux défis aux patients atteints de cancer et aux organismes sans but lucratif qui les soutiennent. Quel a été l'impact de la pandémie sur le RCCS et ses parties prenantes ? Comment avez-vous dû vous adapter ?

 

Cette pandémie mondiale a eu un impact sur tout le monde, y compris sur de nombreuses associations caritatives du secteur de la santé. Elle a nécessité une plus grande flexibilité et une plus grande adaptabilité pour répondre pleinement aux préoccupations des patients pendant cette période difficile.

 

Le RCCS a dû adapter une grande partie de ses programmes d'éducation et de sensibilisation en présentiel à un format virtuel. Face à l'évolution rapide des informations sur le cancer et la COVID-19, notre organisation s'est donné comme priorité de partager des informations crédibles et pertinentes pour les patients. Nous avons développé un programme continu. Bulletin électronique COVID-19 pour tenir les patients informés, et nous mettons régulièrement à jour les informations sur notre site Afin de tenir compte des dernières avancées en matière de soins contre le cancer, nous avons collaboré étroitement avec notre comité médical consultatif et développé des ressources et des informations pour les patients afin de les guider dans leur prise en charge. Nous poursuivons également notre collaboration avec l'ensemble de la communauté des patients afin de plaider en faveur d'un soutien accru de l'État et du secteur associatif.

 

En ce qui concerne l’avenir, qu’espérez-vous pour les organismes de lutte contre le cancer comme le CBCN ?

 

Il reste encore beaucoup à faire pour répondre aux préoccupations des patientes atteintes d'un cancer du sein et de leurs familles au Canada. J'espère que le RCCS pourra continuer de croître pour répondre aux besoins des patientes et défendre leur point de vue et leur vécu auprès des décideurs. Les groupes de patients comme le RCCS jouent un rôle essentiel pour que notre système de santé soit mieux adapté aux besoins réels des patients. J'espère que nous pourrons continuer de concrétiser notre vision : que les patientes atteintes d'un cancer du sein au Canada reçoivent la meilleure qualité de soins possible.

 

Qu’aimeriez-vous partager d’autre à propos du CBCN ?

 

Le CBCN offre aux patients et à leurs familles un certain nombre de ressources précieuses et d’outils éducatifs et de défense des droits, qui se trouvent tous sur notre site Web. http://www.cbcn.ca/Nous avons également lancé un nouveau réseau de patients en ligne pour aider à réduire l’isolement que tant de patients ressentent.

 

L'espace Réseau canadien des patientes atteintes du cancer du sein Offre un espace de discussion sécurisé aux patientes atteintes d'un cancer du sein, qu'elles soient passées ou présentes. Ce nouveau groupe Facebook privé met les patientes en contact avec des informations, du soutien et des ressources. Il leur permet d'échanger sur leurs préoccupations et de recevoir des informations et des conseils utiles directement d'autres patientes qui ont vécu la même chose ou qui la vivent actuellement.

 

Qu'aimez-vous faire lorsque vous ne travaillez pas ?

 

J'adore passer du temps avec ma famille à Ottawa, surtout avec ma fille de deux ans. En dehors de la COVID-19, j'adore voyager. En ce moment, je profite de mon temps à la maison pour assouvir ma passion pour les podcasts et Netflix et découvrir de nouvelles recettes.