Profil de membre de la CSA Paul O'Connell de la Société de leucémie et lymphome du Canada et membre du groupe de travail de BioCanRx – Cancer Stakeholder Alliance
Comment avez-vous commencé à vous impliquer auprès de la Société de leucémie et lymphome du Canada ? Qu’est-ce qui vous a attiré vers cet organisme ?
Une partie de mon doctorat à l'Université Dalhousie, en Nouvelle-Écosse, portait sur les complications liées à un sous-type de leucémie appelé leucémie aiguë promyélocytaire. Je connaissais donc déjà le milieu de la recherche sur les cancers du sang. Après mes études postdoctorales, j'ai décidé de rester à la maison avec mes enfants, mais j'avais toujours prévu de reprendre la recherche. L'occasion s'est présentée de m'impliquer auprès de la Société de leucémie et lymphome du Canada et de contribuer à la gestion du programme de financement de la recherche. Cela m'a permis de participer directement à la recherche révolutionnaire sur les cancers du sang menée partout au Canada. J'ai donc saisi l'occasion de me joindre à la SLLC.
J'ai connu la Société de leucémie et lymphome du Canada grâce à ma participation aux marches Illumine la nuit pendant plusieurs années et j'ai perdu ma grand-mère d'un myélome multiple. Cet organisme m'a donc toujours été cher. Je suis très chanceux d'y occuper ce poste et je suis fier d'avoir la chance d'avoir un impact positif sur la vie des personnes touchées par un cancer du sang.
Parlez-nous de votre rôle au sein de l'organisation. (Comment votre parcours et votre expérience vous ont-ils préparé au travail que vous faites ?)
Je travaille à la SLLC depuis un peu plus de deux ans en tant que responsable de l'engagement médical et scientifique. Bien que mon rôle ait évolué au fil du temps, mes principales responsabilités incluent l'administration de nos concours de subventions, l'organisation et la médiation (avec le président) de nos comités d'évaluation scientifique, la direction du comité consultatif médical et scientifique de la SLLC, le développement de partenariats de financement de la recherche et la communication des actualités liées à la recherche à tous nos membres.
Issu du milieu de la recherche, ce rôle était parfaitement adapté à ma situation. Ayant déjà participé à des demandes de subventions de recherche de l'autre côté de la médaille, j'avais une perspective unique. Cela m'a permis de structurer le programme de subventions du point de vue d'un scientifique et d'un organisme caritatif.
Qu'est-ce qui vous inspire le plus dans votre travail à la Société de leucémie et lymphome du Canada ? De quoi êtes-vous le plus fier ?
Je suis fier de faire partie d’une merveilleuse organisation qui se consacre à l’amélioration de la vie des personnes touchées par le cancer du sang, que ce soit par le soutien et les services aux patients ou par le financement de la recherche de pointe sur le cancer du sang au Canada.
La mission de la Société de leucémie et lymphome du Canada (SLLC) est de guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Depuis 1955, la LLSC est à l’avant-garde des avancées en matière de cancer du sang, telles que les chimiothérapies et la transplantation de cellules souches, ouvrant la voie aux thérapies ciblées et aux immunothérapies qui sauvent aujourd’hui des milliers de vies.
La SLLC change le paysage du cancer avec plus de 37 projets de recherche actifs qui explorent différentes avenues de recherche nouvelles et aventureuses, celles qui sont prometteuses et celles qui sauveront des vies non pas un jour, mais aujourd’hui.
Quand on parle de cancer, on utilise toujours le même mot : « Un jour. Un jour, il y aura un remède. Un jour, nous ne perdrons pas ceux que nous aimons. Mais quand est-ce que ce jour arrivera ? » Grâce aux partenariats de recherche de la SLLC, aux services de soutien aux patients et aux défenseurs des droits des patients atteints de cancer du sang partout dans le monde, ce jour, c'est aujourd'hui.
La COVID-19 a posé de nombreux défis aux patients atteints de cancer et aux organismes sans but lucratif qui les soutiennent. Quel a été l'impact de la pandémie sur vos parties prenantes et votre organisation ? (Comment avez-vous dû vous adapter ?)
La pandémie de COVID-19 a posé de nombreux défis auxquels nous avons dû nous adapter très rapidement. Nous avons annulé tous nos événements en présentiel dès le début et, de ce fait, nous avons dû rapidement adapter notre stratégie de collecte de fonds. Collecter des fonds pendant une pandémie mondiale est une tâche difficile, mais notre équipe de campagne a su adapter son approche pour garantir l'engagement de nos parties prenantes.
Concernant le programme de financement de la recherche, nous avions déjà pris les dispositions nécessaires (lieu, vols, hébergement) pour notre réunion habituelle du comité d'évaluation scientifique en présentiel en avril, afin d'examiner les demandes de subvention. Pour la sécurité de tous, nous avons annulé cette réunion et avons opté pour un format en ligne.
Notre organisation est répartie sur tout le territoire national et compte cinq bureaux régionaux, ainsi que plusieurs employés travaillant à distance. Comme beaucoup d'autres organisations, tous les employés ont été invités à travailler à domicile, ce qui a nécessité une gestion à distance. La direction de la SLLC a fait un travail remarquable pour maintenir un esprit de communauté au sein de l'organisation malgré le confinement.
La SLLC est fière des ressources qu'elle offre à tous les Canadiens touchés par les cancers du sang. Tout au long de la pandémie, nous avons enrichi les ressources mises à la disposition de la communauté des personnes atteintes de cancers du sang grâce à des articles, des webémissions et des balados qui couvrent un large éventail de sujets, des plus récentes avancées en recherche à la façon de garder vos enfants occupés et en bonne santé pendant la pandémie.
Ces ressources sont disponibles sur notre site Web (https://www.llscanada.org) et via notre centre de ressources COVID-19 (https://www.llscanada.org/covid-19-resource-centre).
Beaucoup de choses ont ralenti ou se sont arrêtées en raison de la pandémie, mais le cancer n’a pas changé et nous non plus !
En ce qui concerne l’avenir, quels sont vos espoirs pour les organismes de lutte contre le cancer comme la SLLC ?
Malgré les défis rencontrés cette année, les organismes de lutte contre le cancer comme la SLLC trouveront le moyen de soutenir les personnes touchées par ces terribles maladies. Nous poursuivrons notre croissance et défendrons les besoins de nos membres, qu'il s'agisse d'accéder aux traitements les plus récents ou de leur fournir des ressources d'information.
Du point de vue du financement de la recherche, l'une de nos priorités immédiates est de renforcer les partenariats de financement par subvention. La pandémie nous a appris que pour créer un programme de recherche durable, nous devons élaborer une stratégie de financement qui maintiendra le financement des chercheurs malgré les difficultés mondiales.
Bien que 2020 ait été une période difficile pour notre organisation, nous continuons à financer la recherche sur le cancer du sang et avons augmenté le nombre de ressources disponibles pour nos membres.
Qu’aimeriez-vous partager d’autre à propos de la LLSC ?
2021 sera une année passionnante pour la SLLC, car nous lancerons bientôt notre nouveau site web (cancersdusang.ca). Nous développons actuellement le Navigateur virtuel des cancers du sang, une plateforme numérique interactive offrant une expérience personnalisée aux patients atteints d'un cancer du sang, à leurs familles et aux survivants, pour les aider à s'y retrouver dans le contexte complexe du cancer, en disposant des bonnes informations au bon moment.
Qu'aimez-vous faire en dehors du travail?
La vie n'est jamais ennuyeuse lorsque l'on élève trois enfants impliqués dans le hockey, mais en dehors du travail, nous aimons explorer la magnifique Nouvelle-Écosse et nous évader de tout dans notre chalet.