Par : Patrick Sullivan, président du groupe de travail de l'Alliance des intervenants du cancer de BioCanRx
On m'a demandé de faire le point sur l'Alliance des intervenants en cancérologie (AIC) créée par BioCanRx. BioCanRx a créé l'AIC car elle a (à juste titre) reconnu que les patients ont une voix importante et puissante, essentielle à l'avancement des immunothérapies contre le cancer.
L'année 2017 a été extrêmement stimulante pour la CSA. La direction de BioCanRx nous a réunis en octobre 2016. En tant que partenaires, la CSA et BioCanRx savaient que nous souhaitions intégrer l'expérience et le point de vue des patients atteints de cancer et de leurs familles aux objectifs de BioCanRx, mais nous ignorions comment y parvenir.
En utilisant la réunion de l’ASC d’octobre 2016 comme processus d’établissement des priorités, au début de 2017, l’ASC et BioCanRx avaient établi un plan d’action conjoint décrivant nos objectifs et activités prioritaires pour 2017. En termes de priorités, même si nous voulions essayer de faire bouillir l’océan, nous savions qu’il était vraiment important de se concentrer si nous voulions faire une différence.
Dans cet esprit, en tant que groupe, la CSA (avec le soutien de BioCanRx) a choisi de se concentrer sur les points suivants :
- L'institut d'apprentissage
- Informations sur les Essais cliniques des patients
- Le point de vue des patients dans la recherche
Ensuite, il était temps pour nous tous de nous mettre au travail.
L'Institut d'apprentissage a été mis en place lors du Sommet sur l'immunothérapie anticancéreuse de juin 2017 et a connu un immense succès. Grâce à des échanges constants et à un échange de connaissances, il a contribué à tisser des liens entre la communauté de recherche de BioCanRx et les patients atteints de cancer, les associations caritatives et les ONG. Les patients ont pu en apprendre énormément sur l'immunothérapie anticancéreuse, tandis que les scientifiques, en particulier les jeunes chercheurs, ont pu en apprendre beaucoup sur les patients atteints de cancer et leurs défenseurs.
BioCanRx a collaboré étroitement avec les membres de la CSA afin de concevoir une carte des essais cliniques et un modèle de fiche d'information pour les essais cliniques financés par BioCanRx. Ces deux documents ont été présentés lors de la réunion de la CSA de juin 2017 pour discussion et commentaires. Une demande a été soumise au CER à l'automne 2017 pour mener un sondage en ligne auprès des patients afin de valider la carte des essais cliniques et le modèle de fiche d'information avant leur publication. Une fois l'approbation du CER obtenue, le sondage sera lancé.
Concernant l'intégration du point de vue des patients atteints de cancer dans la recherche BioCanRx, BioCanRx et la SCA ont coorganisé une table ronde lors du Sommet sur l'immunothérapie du cancer de juin 2017 afin de discuter des meilleures pratiques en matière d'intégration des partenariats avec les patients dans l'élaboration de stratégies et de programmes de recherche. Ce processus nous a énormément appris et nous avons déjà commencé à planifier comment en tirer parti lors du Sommet BioCanRx sur l'immunothérapie du cancer de 2018.
Les discussions qui ont suivi le Sommet de juin 2017 ont été extrêmement stimulantes. Nous commençons à élaborer des plans pour capitaliser sur nos premiers succès. Notre prochaine réunion du CSA est prévue début février 2018. Restez à l'écoute : nous poursuivons notre objectif d'intégrer efficacement l'expérience et le point de vue des patients atteints de cancer et de leurs familles aux travaux de BioCanRx.
Patrick Sullivan est un fervent défenseur du cancer infantile, le président et l'un des fondateurs de l' Fondation Team Finn et membre fondateur de Ac2orn (Défense des droits du Réseau canadien de recherche en oncologie). Patrick est le président du Groupe de travail de l'Alliance des parties prenantes du cancer BioCanRx, et directeur de plusieurs organisations, dont la Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer, Cancer infantile Canada et D'un océan à l'autre contre le cancer. Patrick est également membre du comité exécutif de Profil de Terry Fox, une initiative pancanadienne de génomique pédiatrique.
Patrick est devenu avocat après que son fils jumeau Finn a reçu un diagnostic de rhabdomyosarcome en 2007 et qu'il a entendu le mot incurable pour la première fois en mai 2008. De profession, Patrick est un avocat spécialisé en valeurs mobilières et en droit des sociétés et l'un des associés fondateurs de Taylor Veinotte Sullivan.
Patrick est l'heureux papa de trois enfants remarquables, Baird, Sarah et Finn. Il serait prêt à tout pour le simple plaisir de tenir à nouveau la main de Finn.