Par Linda Eagen et Kathy Matuszewska
La sensibilisation, l’intérêt et l’engagement des patients et du public en tant que partenaires de soins et de recherche constituent de plus en plus un élément clé de l’innovation dans les soins contre le cancer.
Ces dernières années, l'approche clinique traditionnelle de la prise en charge du cancer, où les professionnels de santé contrôlent le plan de traitement, est remise en question pour inclure les patients comme partenaires dans leurs décisions thérapeutiques. Ce modèle d'autonomie accrue des patients exige une meilleure connaissance de la santé. L'accès à l'information scientifique lors de conférences peut aider les patients à acquérir les connaissances nécessaires pour mieux comprendre les options thérapeutiques et participer aux décisions avec leurs professionnels de santé.
On constate également un intérêt croissant pour la participation du public à l'avancement de la recherche. Cet engagement se manifeste lorsque le public collabore activement et de manière significative à l'établissement des priorités et à la diffusion des connaissances qui en découlent. La participation du public à la recherche en santé améliore la transparence des investissements, apporte de nouvelles perspectives susceptibles de mener à des découvertes innovantes et garantit que la recherche répond aux préoccupations des patients. Les chercheurs doivent pouvoir partager l'information de manière compréhensible et favoriser la participation.
Afin de favoriser la sensibilisation, l'intérêt et la mobilisation, le Sommet 2017 sur l'immunothérapie du cancer a associé des défenseurs des droits des patients à de jeunes chercheurs dans le cadre d'un programme collaboratif d'échange de connaissances appelé BioCanRx-Cancer Stakeholder Alliance Learning Institute. Les chercheurs ont aidé les participants non professionnels à explorer les aspects scientifiques. Tous les participants ont ensuite préparé un rapport de diffusion communautaire contenant les principaux messages à retenir de chaque présentation. Ce rapport comprenait des suggestions pour aider les futurs conférenciers du Sommet à proposer des présentations accessibles et compréhensibles par tous. Afin de fournir des suggestions aux présentateurs de posters et de présentations orales lors du Sommet 2018, les participants du Learning Institute proposent quelques suggestions à retenir pour adapter une présentation au large public de Banff.
Lors de la planification de votre exposé ou de votre présentation par affiche, il est important de comprendre qu'il s'agit de l'occasion de raconter l'histoire de vos travaux. Comme toute bonne histoire, votre présentation doit introduire un thème général : l'objectif de votre étude ou « idée maîtresse ». En expliquant pourquoi vous avez choisi de poursuivre vos recherches et leur importance potentielle, les participants comprendront leur pertinence pour leur vie. Même si vous avez quelques projets parallèles en cours que vous souhaitez partager avec le public, gardez à l'esprit que l'objectif doit être de présenter une nouvelle idée. Racontez à votre public une histoire complète qu'il pourra suivre du début à la fin, car cela est plus efficace que de se contenter d'effleurer trois projets plus modestes.
Une fois que le public a compris l'importance de votre travail, l'étape suivante consiste à décrire ce que vous avez réalisé. Lorsque vous expliquez la méthodologie, gardez à l'esprit que les techniques varient selon les disciplines et que certains membres du public peuvent ne pas être familiers avec vos méthodes. Restez simple ! En sciences fondamentales, évitez l'utilisation excessive d'acronymes et veillez à définir les termes que le profane pourrait considérer comme du jargon. L'utilisation d'images ou de diagrammes pour expliquer vos expériences est un excellent moyen de captiver l'auditoire et de satisfaire les apprenants visuels. Dans les présentations portant sur des essais cliniques, incluez une diapositive présentant des données démographiques et évitez d'utiliser le terme « sujets » pour désigner les participants aux essais.
La section des résultats doit s'appuyer sur vos observations spécifiques pour étayer une conclusion générale. Évitez d'encombrer les données, d'utiliser des polices de caractères petites ou des figures complexes, car cela pourrait submerger l'auditoire et détourner l'attention des résultats que vous communiquez. Omettre les détails inutiles vous permettra de respecter le temps imparti et d'encourager les questions à la fin de votre présentation. Évitez d'exagérer vos résultats et veillez à en indiquer les limites. Dans les études cliniques, évitez de dire que les « patients n'ont pas répondu » : ce sont les traitements qui ont échoué, et non les patients.
Votre conclusion doit résumer brièvement vos résultats et souligner l'impact potentiel sur le domaine. Pensez à laisser votre diapositive de conclusion affichée pendant que vous répondez aux questions afin de laisser à l'auditoire le temps de réfléchir aux résultats et de comprendre comment ils peuvent intégrer ces connaissances à leurs propres recherches, actions de plaidoyer ou soins.
Il est prometteur que le Sommet de cette année rassemble à nouveau des personnes intéressées par les soins et la recherche en immunothérapie du cancer. Améliorer l'accessibilité des présentations pourrait réduire l'intérêt et la participation.
Linda Eagen est membre du groupe de travail de l'Alliance des intervenants en cancérologie et a participé à l'atelier d'apprentissage 2017 du Summit4CI. Elle est présidente-directrice générale de la Fondation du cancer de la région d'Ottawa.
Kathy Matuszewska est membre du personnel hautement qualifié de BioCanRx et a participé en tant que chercheuse universitaire à l'Institut d'apprentissage 2017 de Summit4CI. Elle est doctorante à l'Université de Guelph.