Allison McNamara, membre du personnel hautement qualifié de BioCanRx, s'est entretenue avec Helene Hutchings, membre du groupe de travail de la Cancer Stakeholder Alliance, au sujet de sa participation à l'étude.
De nombreux progrès en recherche sur le cancer sont directement issus des nombreux scientifiques travaillant en laboratoire. Cependant, un nouveau paradigme, impliquant non seulement les scientifiques, mais aussi les patients atteints de cancer, est de plus en plus reconnu comme essentiel au développement de la prochaine génération de traitements anticancéreux. Les patients atteints de cancer jouent un rôle unique dans ce processus en guidant la réflexion des scientifiques et des cliniciens afin de développer des stratégies thérapeutiques qui non seulement optimisent l'éradication du cancer, mais aussi la qualité de vie des patients. Bien que ce modèle d'implication des patients en soit encore à ses balbutiements, des mesures sont prises pour améliorer leur implication dans le processus.
Helene Hutchings, membre du groupe de travail de l'Alliance des intervenants en cancer de BioCanRx, a participé à une étude visant à déterminer les résultats les plus importants du traitement du cancer pour les patients participant à des essais cliniques sur le cancer anal. Cette étude était intitulée « Core Outcome Research Measures in Anal Cancer » (CORMAC). Actuellement, les essais cliniques sur les patients atteints de cancer anal mesurent les résultats du traitement de diverses manières et ne rendent pas compte des effets secondaires à court et à long terme du traitement. Si de nombreux effets secondaires sont inévitables, ils sont néanmoins importants pour déterminer le meilleur mode de vie pour le patient et l'efficacité de l'éradication de la tumeur.
L'étude CORMAC visait à définir un ensemble de critères de jugement fondamentaux qui servirait de guide à tous les essais sur le cancer anal afin de standardiser les rapports d'essais cliniques sur ce cancer. L'élaboration d'un ensemble de critères de jugement fondamentaux permettra aux chercheurs et aux cliniciens de mieux comprendre comment les nouvelles thérapies sont bénéfiques pour les patients atteints de cancer anal, en prenant en compte les effets secondaires et la qualité de vie.
L'étude CORMAC s'est déroulée en deux parties : un questionnaire international en ligne a été mené auprès des patients et des professionnels de santé. L'enquête visait à déterminer les critères à inclure dans l'ensemble des critères de jugement principaux et à interroger les patients sur leur expérience du cancer de l'anus. Suite à l'enquête, une réunion a été organisée avec un groupe de représentants. Cette réunion a permis aux participants de remplir un autre questionnaire afin d'évaluer l'importance accordée à différents critères. Une discussion a également eu lieu entre les professionnels de santé et les patients lorsque les réponses à l'enquête ne correspondaient pas entre les deux groupes. Hutchings a constaté que la participation des patients atteints de cancer de l'anus à l'étude modifiait les effets secondaires figurant dans l'ensemble des critères de jugement principaux, qui différaient souvent de l'avis des cliniciens. Pour Hutchings, la participation des patients a véritablement permis de faire entendre leur voix et les participants ont convenu d'un ensemble de critères de jugement principaux incluant les effets secondaires importants pour les patients atteints de cancer.
Cette étude unique ouvre la voie à l'intégration des patients atteints de cancer dans l'élaboration de stratégies visant à déterminer les meilleurs résultats thérapeutiques. Non seulement elle encouragera tous les essais sur le cancer anal à mesurer un ensemble de critères cliniques clés, mais elle facilitera également l'analyse et de nombreux essais cliniques pour déterminer la meilleure approche thérapeutique.
Hélène Hutchings Fondatrice et PDG des organismes sans but lucratif Hair Donation Ottawa et Anal Cancer – A Bum Rap, Helene est originaire du Royaume-Uni et vit à Ottawa avec son conjoint Iain et leurs trois filles. Helene a rejoint Coldwell Banker First Ottawa Realty en 2002 et accompagne ses clients dans leurs besoins immobiliers depuis.
Diagnostiquée et traitée avec succès pour un cancer en 2010 à l'Hôpital d'Ottawa, Hélène a lancé la collecte de fonds pour la recherche sur le cancer Hair Donation Ottawa en 2011 afin de remercier la profession médicale qui lui a sauvé la vie et de créer Anal Cancer-A Bum Rap qui offre un soutien entre pairs aux patients internationaux atteints de cancer anal.
En mars 2016, Hélène a reçu la Médaille du Souverain pour les bénévoles.
Allison McNamara est étudiante aux cycles supérieurs au Cross Cancer Institute de l'Université de l'Alberta, à Edmonton (Alberta). Ses travaux portent sur le cancer colorectal et son lien avec le système immunitaire.
Étudiante en licence, Allison a travaillé dans un laboratoire d'immunologie et s'est intéressée au cancer plus tard dans ses études de sciences. Le développement de l'immunothérapie anticancéreuse l'a incitée à combiner ses intérêts en biologie tumorale et en immunologie afin de contribuer à la recherche de meilleurs biothérapies pour le traitement du cancer. Grâce à ses travaux de master, elle vise à mieux comprendre comment mobiliser son propre système immunitaire pour attaquer et éradiquer le cancer colorectal.
Allison a déjà participé au Sommet BioCanRx 2017 sur l'immunothérapie contre le cancer à titre de membre du personnel hautement qualifié (PHQ) et a participé aux séminaires de perfectionnement professionnel du PHQ ainsi qu'à l'Institut d'apprentissage BioCanRx. Soucieuse d'améliorer la vie des patients atteints de cancer, Allison continue de diffuser les résultats de la recherche sur le cancer auprès du public d'Edmonton et s'implique dans la défense des droits des patients atteints de cancer.