L'Institut d'apprentissage BioCanRx-Alliance des intervenants du cancer a été inauguré lors du Sommet sur l'immunothérapie contre le cancer de cette année. Ce modèle pilote a été développé et organisé par les membres du groupe de travail de l'Alliance des intervenants du cancer et notre communauté de personnel hautement qualifié. Il a réuni des représentants des patients et du public ainsi que des universitaires dans le cadre d'un programme d'échange de connaissances interactif et collaboratif. Nous avons demandé à deux participants, un membre de l'Alliance des intervenants du cancer et un membre du personnel hautement qualifié, de nous faire part de leur expérience.
Participation du point de vue d’un membre de l’ASC :
Piloter un nouveau processus d'apprentissage : du décollage à l'atterrissage réussi
Créé par: Louise BinderMembre du groupe de travail CSA de BioCanRx, consultant en politiques de santé, Fondation Save Your Skin
Dans son livre captivant « Merci d'être en retard », Thomas L. Friedman affirme que pour rester optimiste à l'ère de l'accélération, il est essentiel de s'engager dans la formation continue. Il affirme que les emplois du futur seront principalement des emplois « stimpathiques », des emplois qui exigent et récompensent la capacité à exploiter des compétences techniques et interpersonnelles.
Il fait également référence à un sondage mené auprès de plus d’un million de travailleurs, d’étudiants, d’éducateurs et d’employeurs aux États-Unis, qui a révélé que les étudiants qui réussissaient avaient un ou plusieurs enseignants qui étaient des mentors et s’intéressaient réellement à leurs aspirations et avaient effectué un stage en rapport avec ce qu’ils apprenaient à l’école.
C'est dans cet esprit que je me suis souvenue d'une idée de mon expérience au sein de la communauté VIH : impliquer les chercheurs et les représentants des patients. L'objectif était double : soutenir les chercheurs dans leurs recherches et aider les patients à obtenir des informations de recherche en langage clair afin de les aider à faire les meilleurs choix de traitement. Ces objectifs communs soutenaient également les activités systémiques visant à obtenir le remboursement de ces traitements afin de garantir un accès généralisé à des traitements sûrs et efficaces. Ce projet a été baptisé « Institut d'apprentissage CATIE ».
J'ai présenté l'idée aux organisateurs du BioCanRx Summit4CI, qui ont accepté avec enthousiasme de développer un projet pilote cette année, sous la direction d'un comité directeur présidé avec compétence et patience par Patrick Sullivan, président de Team Finn et fondateur et président d'Ac2orn, et soutenu par l'équipe de BioCanRx, notamment Renée Leduc. Je n'avais jamais participé à la création d'un tel projet et j'ai été absolument impressionné par l'ampleur du travail nécessaire : mise en relation de patients et de jeunes chercheurs, élaboration de cahiers d'exercices contenant des questions à examiner pour leur participation à la conférence, sélection des sujets à présenter au groupe et rédaction de notre rapport final.
Chaque matin, nous nous réunissions une heure avant la conférence pour présenter les conclusions de la veille et analyser les présentations de recherche. Le temps nous manquait systématiquement. Tout le monde était tellement animé et impliqué, même à 7 heures du matin !
Les représentants des patients ont acquis des connaissances techniques sur les défis de conception et autres obstacles rencontrés par les chercheurs effectuant des travaux précliniques et cliniques au Canada. J'ai pris pleinement conscience des difficultés à trouver un financement adéquat pour mener des recherches statistiquement significatives et reproductibles dans ces nouveaux domaines de la recherche en oncologie. C'est passionnant, mais aussi courageux de travailler dans un domaine où les déceptions sont omniprésentes. Déconseillé à ceux qui recherchent une gratification immédiate ; comme je le dis souvent, mes amis, il est bien plus sage de se lancer dans la promenade de chiens si c'est un besoin.
En fait, cela me rappelle beaucoup le rôle d’un représentant de patients qui essaie de convaincre les gouvernements et le secteur privé, y compris les compagnies d’assurance, d’élaborer des politiques de santé et des programmes systémiques de remboursement des traitements qui soient à la fois financièrement sains et suffisamment flexibles pour prendre en compte non seulement les problèmes de santé de la population, mais aussi les besoins individuels des patients.
Apprendre de ces jeunes chercheurs et en parler m'a donné un sentiment de renouveau pour le travail consistant à mettre leurs idées fructueuses au service de la recherche et à mettre leurs recherches fructueuses entre les mains de personnes qui ont désespérément besoin de ces nouvelles thérapies innovantes et importantes.
J'ai le sentiment que nous avons finalement mieux compris nos rôles complémentaires et synergiques respectifs. J'ai également appris à mieux connaître ces innovations et je peux parler avec plus de compétence du programme de recherche sur le cancer dont nous avons tant besoin. J'ai le sentiment que nous sommes passés du statut de pilotes solitaires, si vous permettez le jeu de mots, à celui d'une équipe de pilotes d'élite composée de chercheurs et de représentants de patients. Apprenons maintenant ensemble de nouvelles formations de vol.
Participation du point de vue du PHQ de BioCanRx :
Importance des partenariats entre les patients et la communauté de recherche dans le domaine scientifique
Créé par: Bretagne UmerCandidat au doctorat, Personnel hautement qualifié BioCanRx, Laboratoire David Evans, Université de l'Alberta
Pour de nombreux étudiants chercheurs comme moi, poursuivre des études scientifiques est motivé par le désir d'aider les autres et d'améliorer les soins pour les générations futures. Cette volonté d'aider les autres, combinée à ma curiosité pour les systèmes biologiques, m'a amené à intégrer le laboratoire du Dr David Evans pour mon doctorat sur les virus oncolytiques. Actuellement en troisième année, je me rends chaque jour au laboratoire et mène des recherches sur l'utilisation des virus pour traiter le cancer. Cependant, au cœur du processus systématique de recherche, comme la saisie des données, les expériences et l'analyse statistique, il est facile de se plonger dans la science au point d'oublier sa motivation initiale, celle d'avoir un impact sur les soins aux patients. En juin dernier, ma participation à l'Institut d'apprentissage (IA) du Summit4CI m'a rappelé une fois de plus combien il peut être enrichissant de garder à l'esprit que les patients sont un élément important de la recherche. Connecter les patients et la communauté des chercheurs grâce à l'échange de connaissances peut être mutuellement bénéfique pour les scientifiques comme pour la communauté des patients.
Notre groupe d'apprentissage en immunothérapie était composé de stagiaires hautement qualifiés, comme moi, chargés de traduire les données scientifiques présentées lors de la conférence, ainsi que de représentants de patients issus de communautés de cancérologues du Canada. Notre objectif était de nous réunir pour discuter des recherches menées lors de la conférence et de rédiger un rapport qui serait diffusé auprès des communautés de patients afin de les tenir informées de la recherche en immunothérapie au Canada.
Bien que nous ayons bien sûr discuté de science, nous avons pris le temps de faire connaissance et d'échanger sur nos motivations pour nous lancer dans la recherche ou nous impliquer auprès des communautés de patients. Nous avons examiné les présentations scientifiques des jours précédents, discuté des points clés et de leur application aux patients. En tant que stagiaire, ces rencontres m'ont permis d'améliorer nombre de mes compétences relationnelles, comme la communication scientifique, la narration efficace en science, et même de développer mon réseautage avec des acteurs extérieurs à la recherche. Mais le plus significatif encore a peut-être été l'impact de ma participation à l'IL sur ma vision et ma perspective de la science translationnelle. Les représentants des patients de l'IL envisageaient constamment la recherche du point de vue des patients, se demandant notamment : « Qu'est-ce qui serait pertinent pour ma communauté de patients de savoir sur cette recherche ? ». Par conséquent, j'ai moi aussi commencé à écouter les présentations sous cet angle. J'ai alors pris conscience de la communauté de patients que mon « copain » de défense des patients représentait et j'ai commencé à envisager la recherche sous cet angle, en plus de ma perspective de recherche profondément ancrée. Je me suis demandé : « Quel impact cette recherche pourrait-elle avoir sur les patients ? Quelles seraient les conséquences en termes de traitement, de survie ou de qualité de vie ? » Je réfléchissais constamment à la manière dont les données scientifiques présentées pourraient être appliquées en milieu clinique. Cette perspective m'est restée en tête depuis, et je me suis même surpris à observer mon propre projet de recherche différemment, en me posant les mêmes questions.
Cette expérience m'a permis de réorienter ma vision de la recherche. Grâce à ma participation à l'Institut d'apprentissage, je me suis senti plus proche des patients que j'espérais initialement aider grâce à mes recherches. En discutant de recherche avec des défenseurs des droits des patients, j'ai réintégré le point de vue des patients dans l'équation de la recherche. Mon implication dans l'Institut d'apprentissage a eu un impact bien plus important sur moi que de simples rencontres et une vulgarisation des résultats de recherche. Ma participation à l'Institut d'apprentissage a transformé ma façon d'écouter des présentations scientifiques, ma façon de mener et d'évaluer mes propres recherches, et peut-être même l'orientation de ma carrière.
Même si l'expérience de chacun n'a peut-être pas été aussi marquante que la mienne, j'espère que l'IL permettra à davantage de membres du milieu de la recherche de prendre conscience de l'importance d'interagir avec les communautés de patients et de participer à des programmes hors du cadre de la recherche. Le programme a été enrichissant à bien des égards, tant sur le plan personnel que professionnel, et j'espère que d'autres participeront aux prochaines initiatives de l'IL. À plus grande échelle, le maintien des relations entre scientifiques et patients ne peut que contribuer à améliorer le système de santé au Canada et, espérons-le, à améliorer les traitements.
