« J’ai vraiment beaucoup de chance et je le sais chaque matin en sortant du lit. »
Quand Kathy Barnard dit cela, elle le pense vraiment.
Kathy Barnard a fondé et dirige Sauvez votre peau, un organisme de défense et de soutien des patients, en première ligne depuis l'émergence de l'immuno-oncologie. Sauvez votre peau contribue à l'élaboration de la législation (projet de loi fédéral C-386 sur les lits de bronzage pour les jeunes), des politiques et des lignes directrices en matière de soins aux patients, et offre un soutien financier, informationnel et émotionnel individuel aux patients atteints de cancer.
Elle a créé ce groupe en 2006 pour combler un manque d'information auprès des patients et répondre aux questions qu'elle se posait face à son propre diagnostic de mélanome. « Quelles sont les options de traitement pour moi ? » « Comment puis-je obtenir ce traitement ? »
Lorsqu'on lui a diagnostiqué un mélanome en 2003, les options étaient limitées : attendre et voir (donc rien), ou essayer l'interféron, qui ne fonctionnera probablement pas et a des effets secondaires brutaux.
Barnard est une joueuse de baseball très compétitive et a mis cette détermination au service de son combat contre le cancer. Elle a mené des recherches sur les immunothérapies émergentes. Elle a recherché des essais cliniques et les médecins qui les dirigeaient au Canada. Elle a traversé les frontières provinciales pour participer à ces expériences.
« J'ai bénéficié de trois immuno-oncologies expérimentales depuis 2003 », a déclaré Barnard. « J'avais l'habitude de surnommer les patients atteints de mélanome « le Pluton du système solaire », car si on vous diagnostiquait un mélanome, il n'y avait rien pour vous entre 2003 et 2006-2007. Nous étions véritablement des pionniers de l'immuno-oncologie. »
Au début, nous avons observé une courbe de survie dans les graphiques en cascade, et les taux de survie étaient faibles. À chaque nouvelle immunothérapie, les effets secondaires étaient différents, mais s'amélioraient. On voyait bien qu'ils les perfectionnaient.
Lors de l'inauguration Sommet sur l'immunothérapie contre le cancer qui s'est tenu fin juin, Barnard a expliqué comment ces effets secondaires s'améliorent en partageant son propre parcours dans un discours qu'elle a prononcé devant des chercheurs et des partenaires de l'industrie.
Après avoir reçu un premier diagnostic de mélanome malin en 2003, Barnard était confrontée à un pronostic sombre en 2005, lorsque son cancer s'était propagé à son poumon gauche, à son rein, à son foie et à sa glande surrénale. Après un traitement à l'interféron, elle n'avait plus d'options thérapeutiques en Colombie-Britannique. Barnard a trouvé un essai clinique en Alberta pour le Proleukin, traversant les Rocheuses pour chaque traitement. Bien que les effets secondaires étaient presque aussi graves que ceux de l'interféron, celui-ci a contribué à réduire ses tumeurs. Mais en 2007, on a découvert une tumeur de 9 cm dans son intestin, qu'elle a subie par voie chirurgicale avant d'être inscrite à un autre essai clinique, toujours en Alberta. Cette fois, il s'agissait du Yervoy, dont les effets secondaires étaient beaucoup plus tolérables que les traitements précédents. À la fin de cet essai, elle était guérie du cancer, à l'exception d'une petite tumeur au rein droit, qui a été retirée en janvier 2009. Elle n'a plus de cancer depuis.
En concluant son exposé, Barnard a remercié tous les chercheurs, car, comme elle le dit, elle ne serait pas là sans le travail des chercheurs qui font les progrès qu'ils font.
« D'année en année, nous sommes de plus en plus nombreux à survivre et nous constatons que la queue de cette courbe s'allonge de plus en plus », a déclaré Barnard lors d'une interview après la conférence. « Non seulement c'est formidable pour nous, patients atteints de mélanome, mais ces immuno-oncologies sont désormais étendues à d'autres indications, et nous commençons à observer de très bons résultats dans ces autres indications également. »
Barnard est profondément attachée à son travail de défense des droits politiques. Certainement parce qu'il a un impact sur l'accès des patients aux traitements IO, mais aussi grâce aux chercheurs.
« Les chercheurs, c'est là que tout commence », a déclaré Barnard. « Mais je me demande parfois s'ils savent où tout cela mène. Je veux qu'ils travaillent dur chaque jour, car ces agents avec qui ils travaillent sont extraordinaires. Ils sauvent des gens comme moi. Ils changent ma vie et celle de ma famille, ce qui me permet de me reprendre et, je l'espère, d'améliorer la vie de quelqu'un d'autre. »
« Et ils sont tellement passionnés par leur travail. Je l'ai constaté lors du Sommet », a ajouté Barnard. « En tant que défenseur des droits, je dois aussi m'assurer que leur passion ne soit pas entravée à un moment ou un autre du processus, pour eux et parce que cela affecte le patient au bout du parcours. »
Barnard estime que des groupes comme le sien jouent un rôle important pour garantir que de nouvelles thérapies efficaces soient non seulement approuvées au Canada, mais aussi accessibles équitablement à ceux qui en ont besoin. Comme d'autres, elle ne souhaite pas que l'accès aux traitements soit déterminé par le code postal. D'autres questions se posent, notamment concernant les diagnostics compagnons, l'accès aux traitements d'immunothérapie séquentielle et le processus d'approbation des médicaments au Canada.
« Je suis convaincu qu'au cours des trois prochaines années, à IO, nous devrons collaborer en matière de plaidoyer », a déclaré Barnard. « Nous devons travailler de concert, car il est essentiel que les médicaments qui arrivent parviennent aux patients qui peuvent en bénéficier. »