Le deuxième atelier d'apprentissage de l'Alliance des intervenants BioCanRx-Cancer a eu lieu lors du Sommet sur l'immunothérapie anticancéreuse de cette année. Cette initiative a réuni des patients/aidants leaders (patients chercheurs) et du personnel hautement qualifié (universitaires chercheurs) du réseau BioCanRx dans le cadre d'un programme d'échange de connaissances interactif et collaboratif. Nous avons demandé à deux participants, un patient chercheur et un universitaire chercheur, de nous faire part de leur expérience.
Participation du point de vue du patient/aidant
DONNER UN VISAGE À LA RECHERCHE SUR LE CANCER
Créé par: Roberta CasabonDéfenseur des aidants naturels pour le cancer de la prostate Canada, membre du programme de participation des patients à la recherche sur le cancer
Novembre 2017 a marqué la première rencontre des membres du Programme de participation des patients à la recherche sur le cancer (PPP), lancé par l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer. Le dépliant inaugural décrivait le PPP comme suit : « L'objectif du programme est de renforcer la capacité des patients à agir comme conseillers auprès des projets de recherche sur le cancer, des chercheurs et des bailleurs de fonds, ou à défendre leur participation à la recherche, à des types spécifiques de recherche, au financement de la recherche et à la mise en œuvre des résultats de la recherche au sein du système de soins contre le cancer. » Le PPP s'inscrivait parfaitement dans la continuité de cet objectif avec l'Institut d'apprentissage Summit4CI de l'Alliance des intervenants sur le cancer BioCanRx ; ces personnes ont donc été invitées à participer à l'Institut d'apprentissage Summit4CI 2018 en tant que patients-chercheurs.
BioCanRx a mis en place un système de jumelage permettant de jumeler un patient atteint de cancer, un survivant du cancer ou un proche aidant à un jeune chercheur pendant toute la durée du Sommet. Tous les membres de l'Institut d'apprentissage ont reçu un cahier d'exercices permettant de consigner les réflexions et les points d'intérêt dégagés lors des présentations des séances plénières. Ce cahier comprenait également un glossaire facilitant la compréhension des acronymes et de la terminologie. Cet outil s'est avéré très utile et les patients chercheurs ont suggéré des ajouts pour les futurs documents.
Chaque jour, lors des pauses petit-déjeuner et déjeuner, le groupe se réunissait pour un compte rendu et une analyse de ses conclusions. Ces séances étaient l'occasion d'échanger avec le « Buddy » désigné ainsi qu'avec les autres participants du Learning Institute. L'objectif était de faciliter une meilleure compréhension des travaux présentés grâce à un dialogue ouvert.
Si la logistique quotidienne liée à la participation à l'Institut d'apprentissage BioCanRx Summit4CI a occupé nos journées et nos esprits tout au long de l'événement, le point essentiel à retenir est que nous étions présents et que nous avons activement participé ! De nombreux patients-chercheurs représentent des patients atteints de cancer ou des survivants. En tant que défenseur des aidants, je représente l'autre visage de ceux qui vivent avec un diagnostic de cancer. Les patients-chercheurs ont présenté au Summit4CI le véritable visage du cancer et de son impact sur les familles. Nous sommes les visages qui siègent dans les cliniques de cancérologie, espérant la promesse d'une avancée majeure issue des recherches présentées lors du Sommet. Nous sommes les visages de ceux qui recherchent activement des essais cliniques dans l'espoir que nous ou un proche vivions assez longtemps pour voir un autre coucher de soleil, un autre anniversaire ou la naissance d'un enfant ou d'un petit-enfant. Nous sommes la raison d'être et les bénéficiaires de la recherche.
Quand je parle de notre relation avec le cancer, mon mari et moi, je cite souvent « Invictus ». Pour moi, ce titre évoque la force intérieure que toute personne confrontée au cancer trouve dans l'une des périodes les plus difficiles de sa vie. Capitaines de leur navire, les patients atteints de cancer font preuve de courage et de détermination pour se battre pour leur droit de participer à un essai clinique et pour entreprendre les déplacements souvent nécessaires. Maîtres de leur âme, ils partagent volontiers leur histoire dans l'espoir que les chercheurs puissent entrer en contact avec le bénéficiaire potentiel de leurs travaux. Ce faisant, ils espèrent faciliter l'accès aux essais cliniques et permettre à d'autres de bénéficier des recherches actuelles.
Le jumelage de chercheurs et de patients-chercheurs lors du Sommet BioCanRx4CI renforce le lien de collaboration entre ces groupes profondément interdépendants. Les patients-chercheurs saluent le dévouement des conférenciers et des chercheurs qui ont présenté leurs travaux lors des séances plénières et des présentations par affiches. Nous saluons votre persévérance à œuvrer pour la découverte de traitements qui changeront la vie des patients atteints de cancer partout dans le monde. Nous vous demandons simplement de penser au visage de ceux que vous espérez aider dans votre quête d'un remède.
Participation du point de vue du PHQ de BioCanRx :
ENGAGEMENTS PATIENTS-CHERCHEURS
Créé par: Seong Jun (James) HanCandidat à la maîtrise et au doctorat. Personnel hautement qualifié BioCanRx, Centre de cancérologie Princess Margaret, Réseau universitaire de santé.
Tout comme mes collègues doctorants en sciences biomédicales, j'ai entamé mes études supérieures avec l'espoir de faire progresser la science afin qu'elle puisse un jour bénéficier à la communauté médicale et aux patients. L'idée d'utiliser notre système immunitaire pour cibler le cancer était non seulement séduisante d'un point de vue thérapeutique, mais aussi scientifiquement exaltante. Cependant, au cours de ce parcours intense de recherche, de nombreux stagiaires peuvent perdre de vue les raisons qui nous ont poussés à entreprendre cette aventure et ce que nous espérions accomplir. J'ai eu la chance d'avoir un mentor scientifique exceptionnel qui m'a aidée à surmonter ces obstacles. Cependant, beaucoup d'entre nous oublient que la recherche, du laboratoire à la communauté, est un processus collaboratif qui contribue au bien-être de notre communauté. L'Institut d'apprentissage (IA) du Summit4CI, qui réunit des chercheurs universitaires, des stagiaires hautement qualifiés et des patients chercheurs, nous rappelle que la recherche ne se résume pas à des expériences de laboratoire. En bref, ce fut une occasion exceptionnelle pour les stagiaires d'échanger avec les défenseurs des patients qui nous ont non seulement montré l'importance de la collaboration patients-chercheurs, mais ont également ravivé la dimension humaine de notre recherche.
Les patients chercheurs et les chercheurs universitaires se sont réunis au Summit4CI à Banff avec l'objectif commun d'accélérer la recherche « du laboratoire au chevet du patient ». Grâce à des programmes comme l'Institut d'apprentissage, les jeunes chercheurs et les chercheurs en début de carrière peuvent comprendre le processus collaboratif de la recherche translationnelle et la perspective plus large de la recherche en dehors du laboratoire. Notre rôle spécifique en tant que chercheurs universitaires au sein de l'Institut d'apprentissage consistait à traduire les recherches techniques présentées lors de la conférence afin non seulement de former les patients chercheurs, mais aussi de préparer un document présentant les avancées récentes en immunothérapie du cancer pour les patients. Des discussions sur les mécanismes de la thérapie cellulaire CAR-T à l'importance de la découverte de néoantigènes, notre objectif était de nous assurer que les patients chercheurs comprennent clairement les recherches innovantes en immuno-oncologie. Une bonne traduction des connaissances est particulièrement importante dans ce domaine, où l'accélération de la recherche a donné lieu à de nombreuses études précliniques aux résultats prometteurs. Cependant, toutes les idées ne sont pas forcément réalisables d’un point de vue scientifique, logistique ou financier, et il devient essentiel pour nous, chercheurs, de communiquer la science sans exagérer ni sous-estimer.
L'aspect le plus fascinant de l'IL a peut-être été les discussions approfondies avec les défenseurs des droits des patients, dont mon « copain chercheur-patient », qui ont partagé leurs connaissances en recherche translationnelle et en essais cliniques. Les stagiaires en recherche (ainsi que les chercheurs confirmés) manquent souvent de contact avec les utilisateurs directs de la recherche biomédicale et ont des priorités différentes. Nombre d'entre nous, chercheurs, privilégions la rigueur scientifique et les publications à l'application clinique immédiate, ce qui est très différent des priorités des patients et des communautés médicales. Si l'objectif de guérir un jour le cancer peut être considéré comme un objectif universel, l'IL nous rappelle que nous avons tous des priorités légèrement différentes pour atteindre le même objectif, et que la collaboration est la clé pour atteindre cet objectif de manière optimale. En résumé, même si mon expérience ne reflète pas entièrement celle des autres chercheurs universitaires ayant participé à l'IL, elle m'a personnellement fourni de nombreuses occasions d'apprentissage et d'inspiration.