Le troisième atelier d'apprentissage de l'Alliance des intervenants en cancérologie BioCanRx s'est tenu lors du Sommet sur l'immunothérapie contre le cancer de cette année. Cette initiative a réuni des patients/aidants et du personnel hautement qualifié dans le cadre d'un programme d'échange de connaissances interactif et collaboratif. Nous avons demandé à deux participants, un patient-chercheur et un universitaire-chercheur, de nous faire part de leur expérience.
Participation du point de vue du patient/aidant
Par : Taylor Wheatley, infirmière autorisée, Services de santé de l'Alberta
En 1996, un an après le début de mon traitement pour une LAL pédiatrique, je me souviens très bien d'une conférence avec mes parents sur le thème des « jeans ». Quel est le rapport entre les jeans et le cancer ? Je savais que ces médecins et ces personnes étaient intelligents, mais sérieusement, je n'arrivais pas à faire le lien. Je maîtrisais déjà parfaitement le jargon du cancer, même à cet âge. J'étais mon propre expert ! Mais à six ans, mon ignorance me semblait absurde : les « jeans », c'est ce qu'on porte.
Mon histoire de « jeans » m'a toujours marquée et résume parfaitement l'essence même de l'expérience du Learning Institute. Je suis aujourd'hui infirmière en hématologie et greffe de moelle osseuse, et je prépare un master. En tant que patiente, j'étais l'experte de mon propre domaine, mais aujourd'hui, en tant que patiente-chercheuse et infirmière, je considère les chercheurs comme les experts des nouveaux traitements, et non moi. Lorsqu'on m'a proposé de participer à ce Sommet en tant que patiente-chercheuse, je ne savais pas trop ce que cela impliquerait : assister à des séances avec un universitaire et apprendre ? Je peux le faire. Donner mon avis sur la compréhension de la séance pour le grand public ? Ces personnes sont des experts, vous plaisantez, elles se fichent de ce que j'ai à dire ! Avec un peu de recul, mon expérience a été bien plus que cela : c'était une collaboration bienveillante à son apogée, veillant à ce que la confusion autour des « jeans » ne soit jamais un obstacle. Je ne cesse de parler de ce partenariat avec mes collègues et mes patients.
On entend souvent parler collectivement de traitement, de guérison et de recherche contre le cancer, comme si le cancer était une chose que chacun comprend et à laquelle il peut donner un sens. Or, ce n'est pas le cas. Le cancer est une maladie complexe et potentiellement mortelle, et les traitements sont une chose que nous devons endurer si nous voulons survivre. Les personnes atteintes de cancer se soucient d'une seule chose : la guérison. Mais cela a un coût, comme cela a été évoqué de manière poignante lors du Sommet. J'ai trouvé que la table ronde de la séance plénière sur l'innovation, l'accès et l'accessibilité financière a humanisé les discussions précédentes autour de tous les traitements nouveaux et innovants. La simplicité de la terminologie et la pertinence de ces séances en ont fait des outils les plus faciles à comprendre pour un chercheur-patient. Elle a également mis en lumière la nécessité d'inclure les patients dans la recherche.
Ce Sommet m'a permis de constater que les patients et leurs familles ont voix au chapitre et que nous avons beaucoup à apprendre aux chercheurs. Ayant moi-même vécu une expérience du cancer, j'ai toujours ressenti un besoin indéniable de m'investir dans la communauté. Traiter les personnes atteintes de cancer ne se résume pas à une question individuelle, mais nécessite des partenariats, fondés sur la création d'une communauté. En tant que clinicien, j'utilise souvent l'expression « soins centrés sur le patient », mais après avoir assisté à certaines conférences à la conférence BioCanRx, je doute que cette approche centrée sur le patient et les « soins » se soit étendue à la recherche fondamentale en laboratoire. Cependant, je crois que c'est possible. Tout au long de ce Sommet, j'ai été témoin d'un apprentissage collaboratif bidirectionnel où les deux groupes de participants – patients chercheurs et chercheurs universitaires – ont activement appris les uns des autres. Je pense qu'il s'agit d'un aspect unique et essentiel du transfert des connaissances.
Collectivement, nous devons renforcer les capacités pour combler le fossé entre les chercheurs, qui incarnent si clairement la compassion nécessaire au développement de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de cancer, les personnes qui administrent ces nouveaux traitements et les patients désireux de participer à la recherche. Je crois que combler les différences et les lacunes en matière de recherche et de transfert des connaissances impliquera non seulement de repenser la nomenclature et d'impliquer les patients chercheurs dans le Sommet, mais aussi d'aller plus loin. Nous avons besoin d'un effort conscient des chercheurs pour inclure les principales parties prenantes – les patients – à toutes les phases du développement, du laboratoire aux essais cliniques et aux traitements de référence. Après tout, si je pensais que les « gènes » étaient des « jeans », alors quelle est la compréhension de nos partenaires non universitaires dans ce transfert des connaissances ? Pour renforcer la capacité d'impliquer les patients à toutes les phases du développement, nous ne pouvons pas continuer à faire comme nous l'avons toujours fait : espérer que les patients accepteront un essai parce qu'il est nouveau et novateur.
Les partenariats créés par le Learning Institute lors de la conférence doivent dépasser le cadre de la conférence et favoriser la collaboration à toutes les étapes du développement des essais. La collaboration est essentielle à l'avancement de cette recherche novatrice ; les opportunités qu'elle offre, et qu'elle offrira, pour les futurs projets de recherche sont enthousiasmantes.
Participation du point de vue du PHQ de BioCanRx
Par : Étienne Melese, B.Sc., candidat au doctorat, Département de microbiologie et d'immunologie, Université de la Colombie-Britannique
Lorsque j'ai été invité à participer à l'Institut d'apprentissage (IA) du Summit4CI, j'étais enthousiaste et reconnaissant de cette opportunité. En tant que doctorant en immunologie du cancer, il est surprenant que je n'aie presque jamais eu l'occasion d'interagir directement avec les patients. Ma carrière étant guidée par mon expérience personnelle du cancer, j'ai été réconforté de voir une conférence abordant une lacune souvent insatisfaite dans notre approche de la recherche translationnelle. Grâce à mon expérience en tant que principal aidant de ma mère pendant son cancer, j'ai pu aborder mes recherches avec deux perspectives : celle d'un chercheur universitaire et celle d'un défenseur des patients. Cependant, comme pour beaucoup d'autres étudiants de troisième cycle, le stress, les échecs et, finalement, les succès de la recherche sur le cancer ont éclipsé mon objectif d'aider les patients. Dans le cadre de l'Institut d'apprentissage, mon propre point de vue de défenseur des patients m'a permis de comprendre l'importance du partage et de l'intégration du point de vue des patients, tant pour mes propres recherches que pour celles de nombre de mes collègues. Globalement, l'expérience de participer à un groupe de défenseurs des patients a renforcé mon engagement à intégrer le point de vue des patients et la diffusion des résultats scientifiques par les patients dans mon parcours universitaire.
L'un des atouts majeurs de l'Institut d'apprentissage résidait dans le système de parrainage. J'ai été jumelée avec Patricia Pitts, une autre patiente et aidante, dont deux amies proches sont décédées d'un cancer de l'ovaire. Ce partenariat m'a offert une occasion unique de communiquer des informations scientifiques et de diffuser les principaux résultats des présentations de la conférence. En tant que chercheuse au sein de l'Institut, j'ai collaboré avec Patricia pour traduire les principaux résultats scientifiques de chaque séance plénière. Ce travail aboutira à un rapport de diffusion sur la conférence, rédigé conjointement par les patients et les chercheurs participants. La grande diversité des sujets d'immuno-oncologie abordés lors du Summit4CI a permis d'échanger au sein de l'Institut sur les thérapies actuelles (par exemple, les thérapies cellulaires T-CAR, les lymphocytes T TCR et les virus oncolytiques), ainsi que sur la recherche fondamentale visant à valider les immunothérapies pour les essais cliniques. En interprétant les recherches prometteuses en cours et les principaux messages du Summit4CI, Patricia et moi avons pu communiquer et partager nos points de vue sur plusieurs domaines, notamment l'immunologie et les thérapies anticancéreuses présentées lors de la conférence. Dans le cadre du Learning Institute, chaque binôme a présenté son interprétation et ses conclusions de chaque intervention et session, ce qui a suscité des échanges enrichissants et permis d'identifier des pistes d'amélioration pour la communication scientifique et des découvertes lors de ces conférences. L'un des principaux enseignements de ces sessions a été l'importance d'intégrer le point de vue et l'avis des patients dans la conception des essais cliniques et dans la manière dont le domaine de l'immuno-oncologie présente ses recherches scientifiques à un public plus large.
Souvent négligée dans le domaine de la recherche sur le cancer, la perspective et l'implication des patients sont essentielles pour comprendre l'orientation que devrait prendre la recherche et les objectifs futurs de la recherche en immunologie du cancer. Tous les étudiants diplômés et chercheurs principaux en recherche translationnelle sur le cancer devraient connaître les perspectives et les connaissances transposées au sein de l'Institut d'apprentissage BioCanRx, car il a permis de comprendre les lacunes dans la communication des résultats de recherche aux patients. En fin de compte, cet Institut d'apprentissage a été un excellent exemple des progrès réalisés dans le domaine de l'immunothérapie du cancer, ainsi que du chemin qu'il reste à parcourir pour intégrer les patients à la recherche qui pourrait un jour leur être utile. Je remercie l'Institut d'apprentissage d'avoir offert à cet étudiant diplômé l'occasion de se rappeler combien la recherche en immunologie du cancer est fascinante et importante, et pourquoi nous la pratiquons : pour les patients et, grâce à ce programme, avec eux.