Institut d'apprentissage BioCanRx Perspective du patient/aidant
Par Randy Thompson, chercheur/défenseur des patients
Lorsque l'avis de candidature pour les patients et les aidants naturels au Sommet sur l'immunothérapie BioCanRx 2023 est apparu dans ma boîte de réception, j'ai immédiatement été intrigué, car il se déroulait dans ma ville natale, Ottawa, en Ontario. Puis, j'ai réalisé que je ne connaissais rien à l'immunothérapie contre le cancer et j'ai jeté le courriel. Ce soir-là, je n'arrêtais pas de penser que je m'étais complètement immergé dans la « science » du cancer depuis mon diagnostic de stade 4 en 2020, et que ce n'était pas parce que j'étais faible en biologie que cela devait m'empêcher d'en apprendre davantage sur cette thérapie émergente. Le lendemain matin, je me suis réveillé, j'ai ressorti le courriel et j'ai postulé pour cette formidable opportunité d'apprentissage. Le formulaire était assez complet et semblait clair : pour être retenu, il fallait être prêt à travailler et ouvert à l'apprentissage et au partage. Quelques mois plus tard, il s'est avéré que ce fut l'une des expériences les plus enrichissantes de mon parcours contre le cancer et je recommande vivement aux patients de postuler !
Après avoir été sélectionnée, j'ai été mise en relation avec la chercheuse universitaire la plus talentueuse (Dr Nawal Amhis). Ensemble, j'ai travaillé avec un groupe de personnes dévouées qui a formé l'Institut d'apprentissage. Grâce à une série de séances de formation et de discussions préparatoires, j'étais bien placée pour m'engager sur le plan académique et expérientiel tout au long du Summit4CI 2023. Parmi les points forts, citons la participation à environ 25 à 30 conférences sur divers projets de recherche en immunothérapie, la participation à deux journées complètes de présentations d'affiches par les étudiants les plus brillants du domaine (où j'étais évaluatrice) et la participation à l'Institut d'apprentissage lui-même, où les patients et leurs partenaires ont pu partager leurs connaissances en langage courant.
Je suis maintenant bien mieux informée sur les thérapies cellulaires CAR-T, etc., sur le succès des immunothérapies anticancéreuses lors des essais pré et post cliniques, et sur la façon dont le Canada prend les devants dans le domaine de l'immunothérapie anticancéreuse. Il reste encore beaucoup à faire et il est crucial que ces chercheurs exceptionnels aient accès à des fonds pour poursuivre le développement et l'application de leurs travaux. En tant que patients, nous sommes convaincus que les grands assureurs, les sociétés pharmaceutiques, les hôpitaux, etc., peuvent jouer un rôle beaucoup plus important dans le financement et le développement de cette recherche essentielle.
Participation du point de vue du PHQ de BioCanRx
Par Lauralie Short, M. Sc.; doctorante, Programme interdisciplinaire d'oncologie, Université de la Colombie-Britannique
Après avoir entendu les témoignages des défenseurs des patients lors du Sommet sur l'immunothérapie contre le cancer de l'année dernière, j'ai été émue et déterminée à participer à la prochaine édition. J'étais ravie d'être invitée cette année. Je suis reconnaissante de cette opportunité car, comme beaucoup d'étudiants de troisième cycle en recherche préclinique, je me sens souvent éloignée des patients. Pourtant, ils me motivent à accomplir mon travail. J'ai eu la chance de travailler sur des projets avec une transposition clinique évidente, ce qui est ce que j'apprécie le plus dans mon travail, et pourtant, les patients semblent appartenir à un domaine de recherche totalement différent.
Mon expérience avec le Learning Institute n'aurait pas été ce qu'elle est sans ma patiente partenaire, Nadine Frisk. Nadine et moi nous sommes rencontrées via Zoom après avoir été présentées par courriel avant la conférence. J'ai commencé la réunion enthousiaste, mais aussi assez nerveuse ; j'étais déterminée à profiter pleinement de cette expérience et j'espérais que Nadine partagerait ce sentiment. Lors de notre rencontre, nous avons parlé de nous, de ce que nous recherchions au Learning Institute et de ce qui nous inquiétait le plus. Je pense que cette ouverture d'esprit a été essentielle à la réussite de notre collaboration. Elle a conclu l'appel par une question apparemment simple : « Quelles sont les trois valeurs fondamentales qui animent votre travail ? » J'étais stupéfaite ; dans le tourbillon des études supérieures, il m'est parfois arrivé de perdre de vue ces objectifs personnels plus importants ou la raison d'être de mon travail. Avec un emploi du temps chargé d'expériences, d'analyses de données, de conférences, de séminaires et de cours, j'ai souvent l'impression que l'introspection est la dernière priorité. J'avais l'impression que Nadine avait deviné, à travers l'écran, que nous étions toutes deux là pour quelque chose de plus important que la simple passion pour la science. Le fait que Nadine ait compris cela et ait voulu partager cela sur un plan plus personnel a été un changement de rythme rafraîchissant. Ce dialogue résume parfaitement la manière dont Nadine s'est comportée tout au long de cette expérience : elle était attentionnée, investie et ouverte à l'idée d'en apprendre davantage sur la science et sur moi. Plus important encore, elle m'a permis d'apprendre d'elle et de créer avec elle une connexion plus personnelle, ce qui me manquait dans mes recherches. Je ne pense pas que le Learning Institute aurait pu me trouver un meilleur partenaire, et je lui en suis très reconnaissant.
Avant la conférence, nous sommes restés en contact et avons assuré le suivi des sessions organisées par le Learning Institute. Nous avons eu d'excellents échanges, approfondissant nos connaissances sur les immunothérapies, le cancer et la manière de rendre la science accessible. Lors de ces échanges et tout au long de la conférence, Nadine a posé des questions éclairantes sur les différents projets, leur justification et leur impact clinique potentiel, en les reliant à sa propre expérience. Les échanges avec le groupe pendant la conférence nous ont également permis de nous enrichir mutuellement de nos idées et expériences, d'élargir nos horizons et de mieux comprendre les données scientifiques présentées.
La recherche sur le cancer s'oriente vers une plus grande participation des défenseurs des patients, qui apportent leur contribution et participent activement aux discussions. Suite à cette expérience, je comprends mieux les raisons de ce changement. Les équipes de recherche ne peuvent pas pleinement comprendre le point de vue d'un patient au moyen de statistiques ou d'un sondage. L'impact de leurs voix et de leurs témoignages est plus significatif que ce que les chiffres pourraient nous révéler ; il nous suffit de les écouter.
Je tiens à remercier le groupe de travail du Learning Institute pour cette opportunité, leur travail exceptionnel au cours des derniers mois et tous les patients partenaires qui ont participé, en particulier Nadine.